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高安動脈炎という難病になった

こんにちは、ちょこママです。

今日は、私が患っている高安動脈炎についてお話ししたいと思います。

私は自分がこの病気になるまで、高安動脈炎について全く知りませんでした。

同じ病気の方・そのご家族、そして発熱・倦怠感などの症状が続いて悩んでいる方の為に

私の経験を通じて、何か一人でも多くの方の役に立てればと思います。

【指定難病】高安動脈炎とは・・?

高安動脈炎とは、大動脈や大動脈から最初に枝分かれした太い血管(総頸動脈、鎖骨下動脈、腎動脈など)に炎症が起き、血管が閉塞したり、狭窄する血管炎です。

免疫の異常によって血管に炎症が起きる自己免疫疾患で、指定難病のひとつです。

発症年齢は20代から30代の女性が多いと言われており、全国で約6,000名が発症しています。

家族内で遺伝する可能性は低いと考えらています。

予後は、良好ですが、高血圧、心臓の弁膜症、腎臓障害などの合併症を生じた方の中には厳重な管理が必要になる場合があります。

主な症状

炎症のある血管は、血流が阻害され、以下の症状が臓器や身体に現れます。

  • 頭痛、めまい
  • 視力低下
  • 手足のしびれ
  • 血圧の左右差
  • 狭心症
  • 腎障害
  • 全身倦怠感
  • 疲れやすい
  • 発熱
  • 関節痛
  • 脈が触れない(脈なし病とも呼ばれています)

どの血管に障害が生じたかにより症状はさまざまですが、このように非常に多くの症状が現れます。

高安動脈炎の原因

いま現在(2020年)、はっきりとした原因は不明です。

なんらかの感染をきっかけに発症し、血管の炎症が持続しているのではないかと推測されています。

 

高安動脈炎が発覚したきっかけ

私は、2018年に初めての出産を経験しました。

出産時にヘルプ症候群を発症し、緊急帝王切開となりましたが、元気な娘が無事に産まれてきてくれました。

その入院中、毎日看護師さんが血圧を測ってくれるのですが、そこで異常が見つかりました。

血圧を測った後、あれ?と看護師さんが不思議そうにしていて、何度か測り直されました。

ただ結果は同じで、血圧が左腕は80で、右腕が130だったのです。

それから毎日測っても左腕と右腕の血管の左右差が30~50ほどありました

ある日、主治医の先生に呼ばれ、こう言われました。

血圧の左右差が大幅にあるので、至急日赤(日本赤十字病院)へ行って、精密検査を受けてください。もしかしたら血管が狭くなっている可能性があります。

私は、まさかそんな事を言われると思ってなかったので、唖然としてしまいました。

それと同時に、娘が産まれたばかりなのに何か重い病気だったらどうしようと不安と恐怖が襲ってきました。

 

精密検査

無事退院し、その2週間後に紹介状を持って、日本赤十字病院へ精密検査を受けに行きました。

里帰り中だったので、娘は実母にみてもらいました。

当時、夜泣きで寝不足だったので、義理母が付き添いで来てくれました。

疲労困憊のこんな時期に検査したら、余計悪い結果出るわと思っていました(笑)

精密検査の内容は以下です。

  • 血液検査
  • 血管造影検査
  • 心エコー
  • CT検査
  • MRI検査
  • 心電図

2日に分けて行われました。

待ち時間や検査時間も長かったため、検査が終わる頃にはぐったりしていました。

造影剤検査を行った日から48時間以上経ってからでないと、授乳することが出来なかった為、

胸の痛みがでたり、娘が求めているのに授乳出来なかったことがとても辛かったです。

(自動搾乳機は必須でした...!)

産後のホルモンの関係で落ち込みやすい時期でもあったので、

「こんな大事な時期に私は何をやってるんだろう、ほんま最悪。」と超マイナス思考でした。

 

診断結果 ~高安動脈炎~

それから1週間後、義理母に付き添ってもらい、診断結果を聞きに行きました。

一人で聞く勇気がありませんでした。

診察室へ入る前からずっとドキドキしていて、全く落ち着くことができませんでした。

診察室へ呼ばれ、先生からこう告げられました。

「精密検査の結果、高安動脈炎という難病を発症されています。」

私は、えっ難病...?

予想外の言葉にしばらく呆然としました。

次にCT画像を見せられ、

左鎖骨下動脈が閉塞しています。もうすでに閉塞してしまってることから、

妊娠・出産を機に発症したのではなく、慢性的に何年も前から発症していたと考えられます。」

CT画像を見ると、左の鎖骨あたりの血管が消えていて、見当たりませんでした。

つまり、左腕に流れる血管が詰まっているのです。

左手の脈を測られ、脈が触れていない事が分りました。

これが、俗にいう脈なし病です。

先生曰く、おそらく脳からの血管が左腕に伝わっているため、正常に腕が動いていると考えられるそうです。

閉塞した血管は、カテーテル治療では治すことが出来ないため、バイパス手術になるそうです。

ですが、私の場合は閉塞している血管が長いため、手術のリスクが非常に高いことから

手術は簡単には勧めらませんでした。

次に、心エコーの画像を見せられ、大動脈が通常の人よりも血管が太くなっているということ

そして心臓の弁の逆流が少し見られることも告げられました。

私の血管の太さは約3cmほどで、これが5cmを超えてくると手術を行わないといけません。

そして、血液検査の結果、CRP(炎症数値)が高くなっていました。

これにより、全身の倦怠感や微熱が続くという症状が出ていたようです。

朝起きると、鉛のように身体がだるかったのです。

私は、育児疲れから倦怠感や微熱があると思っていました。

ですが今思えば、階段を少し登っただけで軽い息切れを起こすなど

昔から人に比べてすぐ疲れやすいなと感じることが度々ありました。

そして、この病気は妊娠や出産で悪化する可能性があり、

お子様を出産されたばかりですが、二人目妊娠されると身体に大きなリスクを伴うので、

二人目を考えられる場合は事前にご相談するようにと言われました。

これにもおおきなショックを受けました。

子供は二人欲しかったですが、私にもしものことがあった時のことを考えると

二人目を授かる考えはできなくなりました。

「この病気はいま現在、完治させる方法は見つかっていません。

ですので、経過を観察し、薬の量を調節しながら、長く病気と付き合っていかなければならない

のが現状です。一緒に頑張っていきましょう。」

もう聞けば聞くほど、怖くなり、ショックを隠し切れませんでした。

私は、病室を出てから、この現状をすぐには受け止めることが出来ず、泣いてしましました。

何でこんな病気になってしまったのだろう。

今までの生活の何がいけなかったんだろう。

娘に遺伝したらどうしよう。

家族のそばにいることが出来なくなったらどうしよう。

とにかく、自分を責めました。

この病気を告げられた当初は、一気に不安や恐怖が押し寄せ、本当に落ち込みました。

 

治療方法

前述のとおり、完治させる方法は見つかっていません。

しかし、ステロイド、免疫抑制剤、時には手術などで炎症や症状を押さえることができます

私は、ステロイド錠剤の服用とアクテムラという自己注射を打っています。

それから月に一回、ベネットという骨粗しょう症防止の薬も服用しています。

これにより、今は血管炎症が抑えられています。

 

薬の副作用

ステロイドの服用により以下の副作用が起きます。

  • 免疫力の低下により感染症にかかりやすい
  • 骨がもろくなる為、骨粗しょう症になりやすい
  • 高血圧
  • 気分障害
  • 食欲増進
  • 顔がむくむ(ムーンフェイス)

まとめ

高安動脈炎の発覚から、1年半経ちます。

病気発覚当初は、「私が難病になるなんて受け入れられない」「何でこんなことになってしまったのか」「ずっとこの病気と付き合っていくなんて無理」と相当ネガティブな考えで頭がいっぱいでした。

最初は、それでいいと思います。

とことん落ち込みましょう。

でも、だんだんと落ち込んでいても仕方ないし、何も変わらない。こんな人生楽しくない。

せっかく新たな家族も増えてたのだから、これから楽しいこともいっぱいあるはず。

この病気を受け入れて、治療を頑張ろう。そして、楽しい人生を送ろう!

という気持ちに変化していきました。

このブログを通じて、こんな私にもきっと誰かの役に立てるはず!

高安動脈炎という難病とうまく付き合って、楽しい人生を送ると決めました★

 

 

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